Digitala formulär låter patienten svara på frågor inför ett vårdbesök hemifrån, i stället för i väntrummet eller under besöket. Svaren ger behandlaren ett underlag redan före mötet och frigör tid under själva besöket.
Så snart svaren förs in i patientjournalen omfattas de av patientdatalagen och Socialstyrelsens föreskrifter om journalföring, med krav på innehåll, åtkomst och spårbarhet. Här går vi igenom hur flödet ser ut, när uppgifterna blir journaldata och vilka krav som följer med.
Flödet börjar hos vårdgivaren. Inför ett planerat besök bokas ett formulär till patienten, som öppnar det via 1177 och svarar på mobilen eller datorn i lugn och ro. När formuläret skickas in notifieras personalen i vårdinformationssystemet, och svaren finns tillgängliga som stöd för planering, behandling och uppföljning.
Formulären är inte egendesignade blanketter. De är kliniskt och medicinskt godkända instrument, och omkring tvåhundra av dem används idag i olika typer av vårdverksamhet. Skillnaden har betydelse, eftersom ett godkänt instrument ger jämförbara svar över tid och mellan verksamheter.
Här ligger textens kärna. Behandlaren väljer om resultatet ska sparas automatiskt i patientens journal, och det valet avgör vilket regelverk som tar vid.
Uppgifterna är personuppgifter från det ögonblick patienten skickar in dem. Så länge de ligger kvar i tjänsten som ett underlag omfattas de av vårdgivarens allmänna skyldigheter kring behandling av personuppgifter. När svaren förs in i journalen blir de däremot journaluppgifter, med allt vad patientdatalagen kräver av sådana.
Valet är alltså inte enbart en bekvämlighetsfråga om var informationen ska ligga. Verksamheten behöver ha ett uttalat ställningstagande till vilka formulär som ska sparas i journalen, vilka som används som arbetsmaterial och hur länge ett underlag får ligga kvar utanför journalen.
Journalen ska bidra till en god och säker vård, och patientdatalagen med Socialstyrelsens föreskrifter anger vad den ska innehålla. När ett formulärsvar blir en journaluppgift gäller samma krav som för övriga anteckningar.
Uppgifterna ska vara entydiga. Av journalen ska det framgå vem som svarar för en viss uppgift och vid vilken tidpunkt den tillkom, och innehållet ska vara tillgängligt på ett överskådligt sätt för den personal som är behörig att ta del av det. Till det kommer vårdgivarens rutiner för signering och bekräftelse av åtgärder.
En uppgift som väl har förts in i journalen får inte ändras eller utplånas annat än med stöd av patientdatalagen eller dataskyddsförordningen. Ett felaktigt sparat formulärsvar går alltså inte att ta bort i efterhand som om det aldrig funnits, vilket är ett skäl till att ställningstagandet behöver göras medvetet och inte som en förvald inställning.
Svaren är uppgifter om patientens hälsa, och åtkomsten till dem följer samma regler som övriga patientuppgifter. Den som tar del av dem ska delta i vården av patienten eller av annat skäl behöva uppgifterna för sitt arbete, behörigheterna ska vara begränsade till vad arbetsuppgifterna kräver och varje åtkomst ska loggas.
Ett formulär som besvaras i förväg kan dessutom nå fler än den som ska använda det. Administrativ personal som förbereder besöket, behandlaren som läser svaren och den som följer upp resultatet är sällan samma person. Behörighetsstrukturen behöver spegla den verkligheten, och loggkontrollen behöver omfatta även dessa uppgifter.
Att patienten når formuläret genom 1177 är mer än en bekvämlighet. Den nationella ingången innebär att identifieringen sker där, med de krav på säker inloggning som gäller när en enskild ska nå uppgifter om sig själv.
För verksamheten betyder det färre egna inloggningslösningar att bygga och förvalta, och för patienten en väg in som hen redan känner igen. Beroendet är samtidigt värt att ha med i kontinuitetsplaneringen, eftersom formulärflödet står stilla när den nationella ingången inte är tillgänglig.
Strukturerade svar från godkända instrument är ovanligt användbara i efterhand. Uppgifterna går att följa över tid för en enskild patient, jämföra mellan verksamheter och återanvända i forskningssyfte.
Den möjligheten pekar framåt mot ett regelverk som redan är på plats. Det europeiska hälsodataområdet, EHDS, delar upp användningen av hälsodata i primäranvändning i vården och sekundäranvändning för forskning, innovation och statistik, och ställer krav på struktur och format i båda fallen. Strukturerad patientrapporterad information är precis den typ av data som blir värdefull när kraven fasas in, förutsatt att den dokumenterats enhetligt från början.
Några punkter som brukar avgöra hur väl införandet landar:
Webbformulär är utvecklat av Gisys tillsammans med Region Stockholm, som äger och levererar tjänsten. Vi förvaltar den gemensamt med regionen, och arbetet har gett oss en nära bild av vad som händer när patientrapporterade uppgifter ska passera från en nationell ingång in i vårdens egna system.
Det är sällan själva formuläret som avgör hur väl ett införande fungerar. Avgörande är i stället integrationen mot vårdinformationssystemet, behörigheterna kring svaren och ställningstagandet till vad som ska bli journaluppgift.
Hör av er om ni vill resonera kring hur patientrapporterade uppgifter kan hanteras i era system.